Restarbeidsevnen

Sykehus og blomster

2012-01-08T18:01:00.001+01:00

Jeg sådde frø fra en pasjonsfrukt for en stund siden. Nå ligger Kona på lungeavdelingen på Ullevål. Hun blir bedre. Blir ikke lenger andpusten av å snakke, og pasjonsfukten har begynt å spire.

Men jeg er sliten. Her om dagen hadde Kona en undersøkelse på Radiumhospitalet. Jeg måtte krangle for å få henne fraktet tilbake. Hun hadde problemer med å sitte oppreist, mens damen i resepsjonen mente det var urimelig av meg å kreve at Kona ble hjulpet til avdelingen hun var innlagt på – fordi det var en kø i skranken.

Jeg er lei av å krangle.

Det hadde sikkert kostet oss mindre å bare betale en taxi selv, jeg bare kom ikke på at det var et alternativ.

Jeg håper jeg klarer å holde spirene i live.

God jul og godt nytt år

2012-01-03T15:14:00.000+01:00

Fasilitetene på Oslo Universitetssykehus

2011-11-08T13:18:00.001+01:00

Melk som ble glemt på kjøkkenbenken i går. Harskt tran. Rotten fisk. Jeg kjenner at munnen fylles med spytt. Dypt inne i kroppen vet jeg at det ikke er bra. Reptilhjernen bare vet det.

Kloakk forbandt jeg med feber, diaré og oppkast i fengsel i land langt borte. Før jeg ble sammen med kona. Jeg forbandt sykehus med sprit sprøyter og hvite frakker.

Det gjør jeg ikke lenger. Jeg blir verken sjokkert eller overrasket, selv om det er flere dager siden vi klaget og ingenting har skjedd. Men jeg synes ikke det er noe mindre ekkelt av den grunn.

2011-07-28T12:52:00.002+02:00

Jeg føler med alle de som har mistet sine kjære, alle de som har sett helt grusomme ting og alle andre offre for terrorangrepene.

Luftkvalitet på lungemedisinsk

2011-07-07T12:16:00.005+02:00

Arbeidstilsynet har undersøkt OUS som arbeidsplass. De har oppdaget myggsopp på do og støv i gangene, manglende ventilasjon og dårlig inneklima. Ansatte med astma har plager på jobb.

Pasienter som har problemer med pusten ligger på rommene sine på lungemedisinsk avdeling på Ullevål. Ingen har undersøkt hvilke plager de får av inneklimaet. Ventilasjonsristene er fjernet. Anlegget er tettet igjen. Inneklimaet preges av tung luft og urinlukt.

Bildet viser ventilasjonsavtrekk på pasientrom 317, lungemedisinsk avdeling, OUS, Ullevål.

NRKs artikkel om Arbeidstilsynets rapport.

Jeg er redd.

2011-07-05T19:48:00.010+02:00

Kona ble lagt inn på sykehus med veldig høy feber etter å ha stått på intravenøs antibiotika i en og en halv uke. Legen som la henne inn bestilte prøver og analyser av de fleste kroppsvæsker. Når Kona fikk prøvesvarene sine var det to ting som gjorde henne urolig. Hun hadde forhøyet kreatinin og hun hadde tisset proteiner. Når hun tenkte seg om, kunne hun heller ikke huske å ha tisset noe særlig de siste dagene, videre hadde hun vært kvalm siden hun begynte kuren. Alt dette kan være tegn på at nyrefunksjonen blir dårligere.

Antibiotikaen til Kona er ingen barnemat. Spesielt ikke den som heter Nebcina. Den er nyretoksisk. Det står i felleskatalogen at den skal gis ”der resistensundersøkelser har vist at andre, mindre toksiske midler, ikke er effektive”. Normaldose er 3 mg/kilo kroppsvekt. Maksimaldose som kun gis i korte perioder ved livstruende infeksjoner er 5 mg/kilo kroppsvekt. Kona får 8 mg/kilo kroppsvekt. Det anbefales uansett at nyrefunksjonen overvåkes. Legene hadde valgt å beholde Nebcinaen, men byttet ut det andre antibiotikumet hun sto på.

Kona ringte på en sykepleier og spurte om det var bestilt oppfølgingsprøver på nyreverdiene. Det var bestilt prøver, men ingen av de hadde med nyrer å gjøre. Kona sørget selv for at det ble bestilt nyreprøver. Resultatene denne gangen var bedre. Jeg tror det er takket være endringer i medisineringen. Ingen lege har anerkjent vår oppfatning av at prøvene tydet på at det kunne være noe i veien med nyrene.

Kona ligger på sykehus og jeg er redd. Jeg er ikke redd fordi hun har fått høye doser av en nyretoksisk medisin samtidig med at prøver har antydet forverring i nyrefunksjon. Jeg er redd fordi legene ikke oppdaget det og videre at de ikke har tatt prøvesvarene på alvor når Kona har påpekt resultatene. Jeg er redd fordi jeg tror Tre bud forstyrrer pasientbehandlingen. Disse er:

Legen har alltid rett.
Pasienten tar alltid feil.
Det er viktigere å ta noen prøver enn å følge med på og tolke resultatene.

Jeg er redd fordi jeg føler at det er pasienten og de pårørende som må følge med på hva som foregår, ellers kan det oppstå akutt nyresvikt midt i fellesferien. Jeg skulle bare ønske at det ikke var sånn.

Sykdommer og behandling på helsenorge.no, del I.

2011-06-21T13:07:00.002+02:00

"Denne posten er allerede utdatert, så de holder på med oppdateringer av helsenorge.no"Skrevet 22. juni kl 12:00

Jeg lengter etter sikker viten.

Jeg leter etter svar.

Hokus pokus livmorhalskreft. Det finnes ikke. Det er tomt.

Jeg prøver igjen

Hokus pokus blærekreft. Tomt.

Hokus pokus å få diabetes. Ingenting.

Jeg vil ikke gi opp.

Hokus pokus ben og bløtvevskreft. Jeg leter, men finner ikke.

Hokus pokus egglederbetennelse. Jeg ber uten å få.

Hokus pokus blodpropp. Jeg banker på, men ingen lukker opp.

Hokus pokus filiokus sentralnervesystemet, sigdcellesykdom, blod i urinen.

Dette fungerer ikke, kanskje jeg må gjøre noe annet.

Abakadabra bukspyttkjertelkreft. Hm...

Abakadabra lungekreft. Uff...

Abakadabra hode og halskreft...

Magesekkreft..

Leukemi.

Lymfom

Mestring og deltakelse

2011-06-16T21:24:00.000+02:00

Konas manuelle rullestol ble behandlet litt hardt på en flytur og den fikk noen skader som hun ønsket å få fikset (se bilde). Derfor dro vi på hjelpemiddelsentralens utprøvingssentral en solrik dag for et par måneder siden. Først stakk vi innom der hvor utprøvingssentralen hadde vært sist Kona hadde noe med den å gjøre. Der var det et nytt og fint NAV skilt utenfor og vi ante fred og ingen fare når en tilfeldig forbipasserende dame lurte på hva i all verden vi drev på med da jeg holdt på å flytte hagemøbler ut av rullestolrampen utenfor huset. Utprøvingssentralen hadde nemlig flyttet. Det var veldig bra at hun damen kom, fordi de hagemøblene var ikke spesielt få eller små.

Da vi kom inn i riktig hus, måtte vi vente mens en dame i en skranke snakket i telefonen. Vi ventet i nærmere et kvarter. Deretter måtte vi skrive navnene våre i en bok og motta en parkeringslapp for HC parkeringen (selv om Kona har et kommunalt HC bevis). Vi var bare glad for å ikke ha fått en bot. På et kvarter hadde vi garantert fått bot på sykehuset. Til slutt ble vi hentet av en dame som snakket til meg og ikke Kona. Damen kunne mye om høreapparater, men lite om rullestoler. Hun lot oss vente på et venteværelse i 3 etasje mens hun hentet noen andre.

Denne noen andre snakket også plagsomt mye til meg, og hun sendte oss videre til verkstedet som skulle være i huset ved siden av, men det var ikke ved siden av, det var på skrå over gata og det tok litt tid for oss å se det fordi det var så dårlig merket, men vi kom frem til slutt og snakket med en mann i en skranke og han sa at vi måtte dra tilbake til det andre huset, til ordrekontoret og få bestilt en ny fotstøtte og han gav oss en lapp med navn og varenummer på både rullestolen og fotstøtten og sa at det beste var å be om å få hente den hos leverandør, fordi da slapp vi å vente, fordi dette var en lagervare og at det var veldig lett å bare bytte ut delen selv, men at vi kunne komme tilbake hvis ikke vi fikk det til.

Da dro vi tilbake til skranken og ventet mer, men nå var det en ny dame der og hun ble sur når vi sa at vi ønsket å dra til ordrekontoret. Hun mente at vi ikke hadde noe der å gjøre. Vi måtte skjønne at vi ikke bare kunne komme her og komme her. Vi måtte gjøre som alle andre. Da lo jeg litt. Så prøvde jeg å avbryte henne for å forklare situasjonen, men det var ikke så lett.

Til sammen gikk det over to timer fra vi sto i den første køen i skranken og til vi kjørte vek fra åstedet. Det var betydelig venting, mest i starten, men størstedelen av tiden gikk til å høre på denne nye skrankedamen. Den siste halvtimen sto det en mann bak oss. Han hadde bare lyst til å levere fra seg en pakke. Poenget er at det åpnet seg en foss med kakkel.

Damen snakket og snakket og snakket og forklarte og forklarte, at det å be ordrekontoret om å bestille var helt uhørt og at vi ikke kunne forvente oss noen særbehandling og at systemet fungerte sånn og sånn og ikke sånn eller slik og at hvis vi ville ha en ny rullestol, så burde Kona ha fylt ut et spesielt skjema, men en ny del, da burde hun ha fylt ut et annet og at så måtte hun vente på behandlingen og saksbehandlerne på det ene eller det andre kontoret som måtte innhente et stempel før saken ble sent videre sånn eller slik i motsetning til dersom Kona hadde fylt ut det ene eller det andre skjemaet og levert inn i fjor med en annen underskrift, eller legeerklæring, men ikke til dette kontoret, men ett annet og at hvis Kona ville få et brukerpass, måtte hun være veldig veldig flink, fordi det var bare de veldig flinke, de litt mer sånn oppegående, de som klarte å lese varekataloger og sånt helt selv, som kunne få brukerpass.

Da ble jeg så sint at jeg lo og ristet på hodet. Mange av organene i kroppen til Kona har sviktende funksjon i større eller mindre grad, men akkurat hjernen har det aldri vært noe i veien med, videre ville Kona ha en reparasjon av rullestolen, ikke noe annet. Jeg hadde ikke lyst til å bli helt hysterisk i en eller annen skranke i et NAVbygg hvor man må skrive navnet sitt før man kommer inn, og med en mann som bare skal levere en pakke rett bak seg. Videre forsto jeg at det ikke nyttet å prøve å få inn et halvt ord sidelengs uten å heve stemmen. Jeg måtte bare gå unna. Jeg vandret litt rundt til et skilt som jeg stod og så på, (bildet her over er av dette skiltet) det var litt for lite tekst til at det høvde seg å stå og se på det lenge av gangen, men jeg syntes dette var god humor akkurat der og da. Jeg synes egentlig ikke det nå. Det er bare tragisk.

Jeg må innrømme at jeg forstår ikke helt hva de driver med i det huset, men jeg kan informere om at Kona fylte ut et skjema hos hun damen i skranken og noen uker senere fikk vi en pakke i posten. Dere kan selv se om dere tror at delen vi fikk fremmer ”mestring og deltakelse”. Kona har ingen planer om nye forsøk for å få orden på stolen. Jeg tror det skyldes hjelpemiddelsentralens mangelfulle mestring av kommunikasjon med brukere og deltakelse i vedlikehold av hjelpemidler.

unnlatelsestabbene

2011-06-14T11:51:00.000+02:00

En jente i slutten av 20 årene dro til fastlegen. Hun var syltynn, litt gulaktig i huden og slapp. Følte at hun ikke kunne stå på beina. Hun ble sent hjem med beskjed om at det antakelig var psykisk. Senere fikk hun vite at hun hadde Addisons, en sykdom hun ville ha dødd av, dersom den ikke ble behandlet. En tolvåring ble hasteoperert for hjertefeil på midten av nittitallet. Hun hadde vært slapp lenge. Hun besvimte i tide og utide. Fastlegen sa at det var fordi hun vokste. Hun byttet til en ny fastlege, og enda en, som sa omtrent det samme. En spedbarnsmor brukte mange måneder på å forsøke å ikke virke hysterisk, men være bekymret nok til at legene tok henne på alvor og forsøkte å finne ut hva som feilte det lille barnet hennes. Hun var hos veldig mange leger før noen undersøkte om de påståtte symptomene var tilstede hos den lille gutten. Og dette er bare noen av historiene fra min omgangskrets.

Jeg forstår at kvalme kan være symptom på alt fra litt mye alkohol kvelden i forveien til hjernekreft. Jeg forstår også at legene kan være overarbeidet og ha en dårlig dag. Videre forstår jeg at legens dårlige dag kan ha veldig store konsekvenser. Etter å ha fulgt med VGs dekning av helsetabber ”Ødelagt i helsevesenet” ser jeg at det er veldig mange mennesker som går til legen med en alvorlig helsetilstand, men som blir sendt hjem med beskjed om at de har en ufarlig sykdom. Det er også min opplevelse at leger viser liten interesse for diffuse symptomer og plager. I beste fall blir det i all hast bestilt noen prøver, i verste fall får du høre at symptomene er innbilning. Og hvis du er tilstrekkelig plaget, så bytter du lege og håper at neste leges i all hast undersøkelser avdekker hva det er som egentlig plager deg, fordi det er ikke normalt å være så sliten/kvalm/plaget. Det var bare den siste legen til hun tolvåringen, som fikk vite at han overså en hjertefeil. De andre har antagelig glemt at de, en gang på nittitallet, ble oppsøkt av en slapp tenåringsberte med en hysterisk mor.

Min venn Jonas.

2011-05-26T11:30:00.000+02:00

Det er mye som er trist med sykehus, men det er mye som er morsomt også. Når kona var innlagt på Radiumhospitalet, så fikk jeg en venn der. Jeg kaller ham Jonas. Jeg savnet Jonas så mye at jeg måtte ta et bilde av ham når jeg var med Kona på kreftkontroll en gang i vår. Dere kan se bildet her:

Brennpunkt og Kafka

2011-05-18T19:21:00.000+02:00

Jeg så på forrige ukes Brennpunktdokumentar (se her), og jeg har ikke kommet over det enda. Mest fordi jeg kjente så godt igjen beskrivelsen av helsevesenet. Denne Kafka-aktige følelsen av at ingen har forklart de egentlige spillereglene. At det er umulig å vite etter hvilken standard helsetjenestene vurderes som faglig forsvarlige. Og kanskje det viktigste: Helsepersonell har alltid rett. Pasienter, pårørende og andre, tar feil. Etter denne loven dømmes både levende og døde.

Jeg er en profesjonell pårørende med 5 års fartstid. I løpet av denne tiden har jeg vært vitne til så mange rutinesvikt at jeg har hatt problemer med å forlate Kona på sykehuset uten annet oppsyn enn helsepersonell. Dette til tross for at Kona er voksen, i aller høyeste grad oppegående, og en ekspert i Helsepersonellhåndtering.

Dersom jeg skriver ut alt det jeg har tenkt siden jeg så dokumentaren, er jeg redd en potensiell leser ville trekke oppgitt på skuldrene over hvor vanvittige mine vrangforestillinger om helsevesenet har blitt.

Det vil si, dersom de ikke utsettes for Prosessen selv.

Hilsen K

P.S. For flere eksempler og annen omtale, se her og her og her. Hvis du synes dette er litt lite, så kan du ta en titt her, her er det også noe. Så er det mer her og her og her og her og her og her og her og her og her. Hvis du vil ha flere, så får du finne de selv. Det er alt for lett.

Pleie av funksjonshemmede barn.

2011-05-16T14:19:00.000+02:00

Tanker jeg fikk etter å ha lest denne kronikken.

Kommunen kan gi omsorgslønn til foreldre, ansette brukerstyrte personlige assistenter, innvilge hjemmesykepleie. Så finnes det institusjonsplasser.

Dersom foreldre ikke får tilstrekkelig avlastning/omsorgslønn til at tilværelsen går opp vil barnet kunne sendes på institusjon. Men hvorfor er dette gunstig?

Mer om henvisningene

2011-05-11T22:00:00.000+02:00

Nå blir det ryddet opp i rotet med henvisningene, se her.

Jeg er veldig glad for at OUS gjør noe med saken når det oppstår feil. Videre er jeg glad for at de tar ansvar for å holde fastlegene oppdatert på gjeldende rutiner.

Det hadde vært enda mer gledelig dersom pasientene fikk lov til å være privatpersoner. Det vil si hvis de ikke ble ansvarliggjort for systemsvikt i helsevesenet. Jeg ønsker meg et helsevesen hvor pasienten ikke "bør" noenting som helst når det er rot i systemet.

Men jeg mente det jeg sa om at jeg er glad.

Henvisningene som aldri kom frem

2011-05-11T11:07:00.000+02:00

Helsevesenet tar oss ikke alvorlig. Helsevesenet plasserer oss på et evig venteværelse. Der må vi sitte og drikke vond kaffe, uten å komme inn. Uten å bli tatt alvorlig. Uten at blod trekkes, uten at bilder tas, uten at situasjonen utredes. I uvitenheten kan vi tro at vi ikke er viktige nok til å bli kalt inn fra venterommet, i virkligheten så virker ikke systemet.

Aftenposten kan melde at fastleger har sent henvisninger til Rikshospitalet elektronisk. Henvisningene ble liggende på en server og pasienter ble ikke innkalt.

Men kanskje systemet ikke virker fordi det er noe annet enn pasienten som er viktig i systemet.

Selv om du er paranoid betyr det ikke at du ikke blir forfulgt.

Velkommen til min nye blogg

2011-05-11T10:22:00.000+02:00

Jeg har skrevet litt sporadisk på en blogg tidligere, den het produksjonsgapet og er å finne her.

Jeg valgte å bytte blogg, fordi selve navnet, Produksjonsgapet, ikke passet til konseptet. Produksjonsgapet er en makroøkonomisk størrelse og jeg føler meg mer som en mikroenhet. Videre kan produksjonsgapet både være både positivt og negativt (også kalt høy- og lavkonjunktur). Denne bloggen er utelukkende ment å være et utstillingsvindu for produksjon utover sitt normale nivå. Hvilket betyr at det er restarbeidsevnen som blir brukt som innsatsfaktor. Det nye navnet vil gjenspeile anvendte produksjonsmetoder, hvilket øker produktets pålitelighet og gjør det bedre tilpasset målgruppen og markedet.

Målet er å skrive om hjelpeapparat og helsevesen. Fordi jeg har liten restarbeidsevne vil jeg supplere dette med kortere innlegg av litt mer personlig karakter. Muligens om jordbærplanter, eller hund.

Hilsen

Hildur